Blog Cooper Environmental

REMAJA dengan kondisi langka tidak dapat bernapas tanpa bantuan dan berisiko terkubur di dalam tubuhnya sendiri.

Jaiden Rogers menderita sindrom kulit ketat, yaitu suatu kondisi yang menyebabkan kulit mengeras saat menyebar ke seluruh tubuhnya.

3

3

Remaja berusia 16 tahun ini menghabiskan dua tahun menggunakan ventilator karena kulitnya yang sekeras batu menekan organ vitalnya, membuatnya tidak dapat bernapas secara mandiri.

Dia pertama kali didiagnosis menderita kondisi ini pada tahun 2013.

Sejak itu, ia telah mengecewakan dokter dengan kondisinya dan juga memulai pengobatan eksperimental sel induk di Italia.

Keluarga Colorado, AS, kini memiliki tagihan medis sebesar £1,1 juta untuk perawatan yang berhasil memperlambat penyakit Jaiden.

Mereka berpacu dengan waktu untuk menyelamatkan Jaiden dan sangat membutuhkan sumbangan agar dia bisa mendapatkan perawatan yang dibutuhkannya.

Ibu Natalie, 56 tahun, mengatakan ini adalah masalah hidup dan mati bagi putranya yang masih remaja.

Dia menjelaskan: “Saat ini kami berpikir Jaiden adalah satu-satunya orang di dunia yang menderita sindrom kulit ketat dan dia adalah orang ke-41 yang pernah mengidapnya.

“Dia pada dasarnya lumpuh, kalau menyebar lebih jauh ke jantung dan paru-parunya, dia akan mati.

“Sejak diagnosisnya, kami harus berpindah-pindah ke dokter spesialis karena tidak banyak yang memahami atau bahkan mendengarnya tentang kondisinya.

“Kami bahkan harus pindah dari Colorado ke Georgia supaya dia berada di dataran rendah sehingga dia bisa bernapas lebih baik.”

Jaiden didiagnosis menderita kondisi tersebut pada tahun 2013 setelah Natalie menemukan benjolan kulit keras di pahanya.

Penyakit itu segera menyebar ke lengan, kaki, perut, dan lehernya.

Sungguh memilukan melihatnya kesakitan setiap hari

Ibu Jaiden, Natalie

Sebelum didiagnosis, Jaiden suka bermain sepak bola, namun kini ditakdirkan untuk menghabiskan sisa hidupnya di kursi roda.

Natalie sebelumnya berbicara tentang betapa buruknya diagnosis tersebut bagi keluarga tersebut dan memperingatkan bahwa jika Jaiden tidak bisa datang ke Italia untuk berobat, dia akan meninggal.

Jaiden sebelumnya pernah menjalani kemoterapi namun tidak berhasil memperlambat kondisinya.

Saat ini ia menerima perawatan di Italia, namun ibu Natalie mengatakan meskipun berhasil, putranya masih sangat tidak sehat.

Keluarga memiliki permulaan GoFundMe halaman untuk mendapatkan bantuan yang dibutuhkan putra mereka.

“Pada dasarnya kami membutuhkan dana sebesar $1.000.000 (£746.000) karena dia menjalani sepuluh pengobatan berbeda termasuk kemo dan obat penghilang rasa sakit yang berat – jika dia menghentikan pengobatan, maka penyakit itu akan menyebar lebih jauh dan dia akan mati jika obat tersebut menghancurkan organ tubuhnya,” tambahnya.

Natalie dan suaminya Tim Rogers mengadopsi Jaiden setelah dia ditemukan terlantar dan kekurangan gizi.

Dia juga mengidap autisme dan merupakan saudara bungsu di keluarga angkat.

Natalie berkata: “Dia anak yang luar biasa. Dia tidak bisa berkomunikasi dengan baik tapi sungguh menyedihkan melihatnya kesakitan setiap hari.

“Dia benar-benar terobsesi dengan Ed Sheeran, yang membantu meningkatkan suasana hatinya, selama hari-hari kelam.”

3