Dunia saya terbalik ketika saya diberitahu bahwa anak-anak saya tidak mungkin hidup lebih dari 10 tahun
SEORANG MUM menceritakan bagaimana hidupnya berubah drastis setelah dokter mengungkapkan bahwa kedua anaknya kemungkinan besar tidak akan hidup lebih dari sepuluh tahun.
Courtney Webber, dari Staffordshire, sangat terpukul ketika petugas medis mendiagnosis putra-putranya Oscar dan Theo menderita penyakit Pelizaeus-Merzbacher, suatu kondisi otak langka yang membatasi kehidupan.
4
Ibu dua anak ini mengatakan dia tahu ada yang tidak beres ketika dia melihat getaran di mata dan kepala putranya Oscar setelah dia lahir.
Oscar, yang kini berusia tiga tahun, menjalani tes yang menunjukkan bahwa ia mengidap penyakit Pelizaeus-Merzbacher.
Nyonya Webber, 24, sedang mengandung anak keduanya pada saat itu, dan hasil tes selanjutnya mengungkapkan bahwa putranya yang belum lahir, Theo, juga menderita kondisi tersebut, lapor StaffordshireLangsung.
Namun dia dan suaminya Stuart (31) memutuskan untuk tidak mengakhiri kehamilannya dan malah berusaha memberikan kehidupan terbaik bagi anak-anak mereka.
“Kami dihadapkan pada keputusan apakah akan melanjutkan kehamilan dan kami harus melakukannya dengan cepat,” kata Nyonya Webber.
“Jika kami memutuskan untuk melanjutkan penghentian kehamilan, saya harus meminum tablet untuk menghentikan detak jantung dan dokter akan melahirkan bayi tersebut.
“Saya tahu di dalam hati bahwa saya harus memiliki Theo. Dia punya banyak hak untuk hidup dan kami tahu kami akan memberikan bayi itu dunia dan kualitas hidup terbaik.
“Oscar juga tidak merasa terisolasi karena ada yang punya kondisi yang sama dengannya dan mereka berada di dalamnya bersama-sama. Itu menciptakan ikatan yang kuat.”
Penyakit Pelizaeus-Merzbacher menyerang satu dari 900.000 anak di Inggris dan menyebabkan kemunduran yang progresif.
Nyonya Webber melepaskan pekerjaannya sebagai manajer properti untuk merawat putra-putranya, yang diberi prognosis sekitar sepuluh tahun.
Oscar menggunakan kerangka untuk berjalan dan memiliki kursi roda serta menjalani fisioterapi dan terapi air untuk membantu gerakannya.
Kondisinya akan memburuk seiring berjalannya waktu, begitu pula kondisi Theo, seiring dengan menegangnya otot-otot mereka.
“Oscar mempunyai senyuman paling lebar di dunia – dia hanya menerangi ruangan,” tambah Nyonya Webber.
“Dia menciptakan ikatan terindah dengan anak saya yang berusia sembilan bulan. Kami menyaksikan mereka tumbuh dan berkembang bersama.
“Ini adalah situasi yang mengerikan yang kami alami, tapi kami memanfaatkannya sebaik mungkin.
Keluarga mendirikan a halaman GoFundMe untuk mengumpulkan uang tunai guna membantu biaya pengobatan yang tidak ditanggung oleh NHS.
4
4