Saya bertekad untuk memanfaatkan waktu yang saya miliki bersama putra saya sebaik-baiknya setelah diagnosis yang memilukan itu
Seorang ibu bertekad untuk memanfaatkan waktu yang tersisa bersama putranya setelah diagnosis yang memilukan.
Jeffrey Charlesworth, lima tahun, mengidap penyakit yang sangat langka dan fatal sehingga orang tuanya diberitahu bahwa dia bisa meninggal sebelum masa remajanya.
5
Selama beberapa tahun pertama hidupnya, Jeffrey berkembang seperti anak normal.
Ibunya, Sheryl Lawson (35) berkata: “Dia tidak menunjukkan gejala apa pun sampai dia berusia dua tahun ketika bicaranya mulai sedikit tidak jelas, tapi kami tidak terlalu memikirkannya.
“Ketika dia berusia tiga tahun, dia mengalami kejang pertama, dan setelah itu kejangnya semakin parah hingga dia didiagnosis menderita epilepsi.
“Terus di awal tahun 2021 gerakannya agak aneh tapi dia baru mulai pengobatan epilepsi baru jadi kami pikir itu saja.
“Mobilitasnya semakin buruk, dan mereka melakukan tes darah untuk pergi ke Great Ormond’s Street.”
Tidak lama kemudian hasilnya keluar, yang mengejutkan Sheryl dan tunangannya yang berusia 35 tahun Andy Charlesworth – ayah Jeffrey.
Sheryl, dari Accrington, Lancashire, berkata: “Kami mendapat telepon untuk pergi ke rumah sakit keesokan harinya untuk membicarakan hasilnya.
“Saya bertanya apakah itu berita buruk, dan mereka menjawab ya, dan saya bertanya apa itu, tapi mereka tidak memberi tahu saya karena mereka tidak ingin saya mencarinya di Google.
“Saya hanya memikirkan kemungkinan terburuknya, dan ketika kami sampai di sana, mereka memberi tahu kami bahwa dia mengidap penyakit Batten, yang tidak ada obatnya.
“Mereka mengirim kami pulang dengan membawa pamflet, dan ketika saya membaca bahwa harapan hidup adalah enam hingga 12 tahun, saya langsung putus asa.”
Penyakit Batten adalah kondisi yang sangat langka dan membatasi hidup yang diperkirakan dialami oleh 100-150 orang di Inggris.
Usia diagnosis tergantung pada jenisnya, namun berkisar antara enam bulan dan delapan tahun. Penyakit ini berakibat fatal pada usia sekitar enam hingga akhir dua puluhan.
Gejala dari kondisi yang tidak dapat disembuhkan ini antara lain kebutaan, kehilangan kemampuan bicara, dan kehilangan kendali atas gerakan.
Namun gejala yang paling parah mungkin adalah demensia pada masa kanak-kanak.
Dia sudah lama tidak mengucapkan kata mumi, tapi aku mendengarnya mengatakannya beberapa hari yang lalu, jelas sekali
Sheryl
Artinya, anak-anak penderita penyakit ini melupakan semua yang telah mereka pelajari dalam hidup singkatnya.
Sheryl berkata: “Kami tidak tahu bahwa anak-anak bisa terkena demensia, itu bukan sesuatu yang Anda kaitkan dengan anak-anak.
“Dia akan bisa melupakannya juga, tapi saat ini ingatannya masih utuh.
“Dia masih tahu siapa saya, dan siapa saudara perempuan saya, dan ibu saya, dia menjadi sangat bersemangat ketika melihat mereka masuk.
“Ia mengalami kemunduran dalam hal pengetahuan tentang warna dan benda, namun kami berharap ia dapat memperoleh kembali pengetahuannya setelah perawatan.
“Dia sudah lama tidak mengucapkan kata mumi, tapi aku mendengarnya mengatakannya beberapa hari yang lalu, jelas sekali.
“Saat ini, dia kehilangan mobilitasnya. Dia tidak bisa berjalan sendiri atau berdiri tanpa bantuan, dan dia ingin berlari, tapi dia tidak bisa.”
Ada pengobatan untuk memperlambat penyakit ini, tapi pengobatannya melibatkan operasi otak dan perjalanan dua minggu ke London.
Keluarga itu bertanya kepada orang asing menyumbangkan untuk biaya pengobatan dan biaya perjalanan.
Sheryl, koordinator perencanaan sumber daya, mengatakan: “Dia memenuhi syarat untuk perawatan ini sehingga dia menjalani operasi otak untuk memasang port di kepalanya.
“Sekarang kami pergi ke Great Ormond Street setiap dua minggu untuk mendapatkan infus otak, dan mudah-mudahan setelah enam hingga 12 bulan gejalanya akan mereda, namun hal itu tidak akan menghentikan kebutaannya.”
Meski mendapat diagnosis mengejutkan tahun lalu, Sheryl dan Andy bertekad memanfaatkan waktu yang tersisa bersama Jeffrey sebaik-baiknya.
Sheryl berkata: “Kami berusaha menjadikan ulang tahun kelimanya sebaik mungkin.
“Kami akhirnya mengadakan pesta di klub golf lokal, kami mengundang banyak teman dan teman sekolahnya, hanya agar semua orang melihatnya.
“Salah satu tetangga kami mengenal seseorang yang memiliki mobil yang sangat keren, jadi mereka membawanya ke mana-mana untuk dia mainkan, dan itu luar biasa.
“Itu adalah hari yang sangat baik dan Jeffrey menguasai bola.
Kami tahu kami harus memanfaatkannya sebaik mungkin untuk menciptakan kenangan selagi dia bisa menikmatinya.
Sheryl juga mengatur agar Jeffrey pergi ke taman hiburan Drayton Manor, karena dia adalah penggemar berat Thomas the Tank Engine, dan berharap dapat segera membawanya ke Disneyland.
Dia berkata: “Dia membuat Thomas marah, jadi kami pergi ke sana dan dia sangat menyukainya, sangat senang.
“Dia menyukai semua roller coaster, itu semua murni kegembiraan.
“Natal lalu kami pergi ke Lapland untuk menemui Santa, yang sangat dia cintai.”
Untuk berdonasi ke GoFundMe keluarga, klik di sini.
5
5
5